Oltre 100 giovani arrivati da tutta la Sicilia hanno partecipato al convegno regionale dei giovani con sclerosi multipla organizzato dall’Aism, svoltosi a Roccalumera da venerdì a domenica. Tre giornate di confronto, dibattito e incontro, durante le quali ragazzi e ragazze under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica e MOGAD hanno avuto l’occasione di dialogare con neurologi, psicologi ed esperti e di ascoltare le testimonianze di coetanei che vivono la stessa condizione.
Ad aprire i lavori, insieme ad Angelo La Via, presidente di Aism Sicilia, è stato il professor Filippo Martinelli Boneschi, che ha tracciato un quadro incoraggiante dei progressi della ricerca: «Fino a 25 anni fa la sclerosi multipla faceva paura, oggi grazie alla ricerca scientifica e allo sviluppo di più di 15 farmaci che la curano è una malattia che, molto spesso, anche a distanza di 20-30 anni, dà prevalentemente sintomi invisibili».
Il neurologo ha inoltre sottolineato il ruolo cruciale della Fondazione Aism nel sostenere la ricerca italiana: «È fondamentale per consentire ai ricercatori di continuare l’attività di ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, ancora di più in Italia dove purtroppo non arrivano finanziamenti né da parte del governo né dalle università». Martinelli Boneschi stesso fa parte di un gruppo di studio sulla sclerosi multipla pediatrica interamente finanziato dall’associazione.
Tra le novità presentate, quelle emerse dal congresso internazionale tenutosi alcune settimane fa a Toronto riguardano il virus Epstein-Barr, responsabile della mononucleosi, che ha un ruolo nello scatenare la risposta autoimmunitaria che porta alla malattia. Per questa ragione si stanno pensando strategie vaccinali nei confronti del virus, sia per impedire lo sviluppo della malattia in persone giovani, sia come approccio per curare meglio chi ne è già affetto.
Guardando al futuro, Martinelli Boneschi ha indicato le parole chiave della ricerca: la medicina di precisione, cioè dare al giusto paziente il giusto farmaco; la scoperta del ruolo dell’infezione da virus Epstein-Barr e lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici ad essa legati; l’uso dell’intelligenza artificiale nella ricerca e nella medicina; il coinvolgimento sempre maggiore delle persone malate nei progetti di ricerca. E il suo messaggio personale: «Nella vita si può camminare più lentamente e più velocemente, ma l’importante è non fermarsi mai».
Il presidente di Aism Sicilia, Angelo La Via, ha definito l’iniziativa «un’occasione per cominciare ad accettare la malattia e per poterla affrontare con serenità nel prossimo futuro», evidenziando la partecipazione di giovani provenienti anche dalle zone interne dell’isola. I laboratori hanno toccato temi della quotidianità come la genitorialità, la sessualità e l’aspetto relazionale, con momenti di confronto diretto con gli specialisti su terapie, riabilitazione e gestione del quotidiano, oltre a un laboratorio dedicato all’ascolto delle emozioni.
Tra le voci più toccanti quella di Grace Scalera, 31 anni, alla quale la sclerosi multipla è stata diagnosticata dieci anni fa: «All’inizio mi è caduto il mondo addosso, la paura della sedia a rotelle, il fidanzato, la famiglia. Poi ho iniziato subito le terapie e dopo un paio di tentativi abbiamo individuato quella che faccio adesso». Grace ha realizzato il desiderio di diventare madre: è nata Chicca, che soffre di una rara sindrome che richiede cure continue, e per questo la giovane è diventata il suo caregiver. «Adesso Chicca va all’asilo e io ho un nuovo lavoro. Con lei ci siamo promesse che andremo a pattinare», conclude.
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